20. hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima

Otvarajući jubilarni 20. hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima (NMB), predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH), Marica Mirić, naglasila je da je pozitivna stvar da osobe s NMB danas žive duže i kvalitetnije.

Prof.dr.sc. Alen Ružić, ministar rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike naglasio je da liječnički pristup nije pristup bolesti nego pristup čovjeku te je najavio povećanje satnice osobnim asistentima sa 11 na 14 eura. Prim. dr. sc. Jadranka Sekelj, dr.med. (iz Klinike za dječje bolesti Zagreb) u predavanju o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) navela je da se životni vijek uz potporu disanju osobama s DMD-om produžio se za 10 godina.

FOTO: Okupljanje osoba s neuromuskularnim bolestima na godišnjem skupu

Darijo Jurišić, pravobranitelj za osobe s invaliditetom na skupu je govorio o primjeni novih tehnologija u svakodnevnom životu distrofičara, navodeći primjere potpune automatizacije okoline (otvaranje vrata glasom i pogledom) te pasivne senzore sigurnosti (sustavi koji koriste radare i toplinske senzore prate prisutnost i položaj tijela u prostoriji. Akademkinja prof.dr.sc. Vida Demarin govorila je o neuroplastičnosti mozga u zdravlju i bolesti. Prof.dr.sc. Demarin je navela da nam neuroplastičnost mozga omogućava obavljanje svakodnevnih radnji poput pisanja posuđenom olovkom ili kuhanja u tuđoj kuhinji. Navela je da istraživanja pokazuju kako “zamišljanje nekog čina uključuje iste motoričke i osjetilne programe koji su uključeni i u njegovo izvođenje.”

Psihologinja prof. dr.sc. Anita Lauri Korajlija (sa Filozofskog fakulteta u Zagrebu) prisutnima na skupu objasnila je zašto nas kronični stres toliko iscrpljuje i što nam pomaže ponovno “napuniti baterije”. “Korisno je”, kaže prof.dr.sc. “dopustiti si i teške osjećaje; priznati kada je teško; razumjeti što me brine; ne uspoređivati vlastitu i tuđu patnju te prihvatiti podršku uz očuvanje autonomije.” Dr. Igor Salopek, dr.med. (iz Centra za mentalno zdravlje i sistemske pristupe) govorio je o tome kako odnosi s drugima utječu na naše živote, ponekad pozitivno, a ponekad negativno.

Podijeli:

Ostale novosti

II. Forum udruga članica HSUIR-a

Hrvatski savez udruga invalida rada okupio je udruge članice na njihovom II. Forumu, a svrha foruma bila je jačanje kapaciteta udruga članica i njihove međusobne suradnje te razvoj održivog djelovanja u lokalnim zajednicama.

Hodalica – 22. listopada 2026.

U današnjoj Hodalici govorili smo o projektima Hrabrog telefona “Škole hrabrosti” i “Mentalna higijena”. U emisiji je gostovala Antonija Hojt Ilić, programska koordinatorica Hrabrog telefona.

Skip to content