Govori se o segmentima kretanja koje trebamo naučiti, poput hoda, ali se pritom ne spominje važnost ni načini osamostaljivanja u obavljanju dnevnih aktivnosti poput oblačenja. Ukratko, govori se “o dijagnozi”, a ne o svakodnevici osoba s invaliditetom. Na Svjetski dan cerebralne paralize (6. listopada) stavlja se naglasak na nužnost prepoznavanja spomenutog stanja, rane intervencije i na terapijske postupke, ali ne i na važnost socijalizacije djece s teškoćama u razvoju. Socijalizacija je nešto za što se podrazumijeva da će ići lako, iako je zapravo vrlo izazovna, posebno ako uzmemo u obzir prepreke poput (često pretjerane) ovisnosti o odraslima i senzoričku preosjetljivost. Već smo pisali o zamci prezaštićivanja pa ćemo se u ovom tekstu posvetiti senzoričkoj (pre)osjetljivosti kod osoba s cerebralnom paralizom.
Senzorička preosjetljivost podrazumijeva da osoba podražaje osjeća intenzivnije nego prosječna osoba. Zbog toga će se većina osoba s cerebralnom paralizom preplašiti, primjerice, jakog svjetla i neočekivanih zvukova. Konkretno govoreći, veliku nelagodu može izazvati nagla svjetlost poput munje ili jaki zvuk poput grmljavine, pucanja balona ili petarde. Iako je ovo očekivano i uobičajeno, osobama s cerebralnom paralizom donosi osjećaj nelagode, ali i srama, ako su u nepoznatoj okolini. Nelagoda se povećava što izloženost naglom zvuku ili svjetlosti duže traje, a sram se umnožava kako osobe u okolini postavljaju dodatna pitanja. Naravno, najgora opcija je kada osobu s cerebralnom paralizom pokušate “utješiti” govoreći: “Neće ti biti ništa. To je samo lavež.”, i slično. “Logična” objašnjenja ne pomažu, baš naprotiv! Dogodi se kontraefekt: zbog još veće nelagode (jer se osjeća glupo), osoba postane živčanija pa joj smetaju i neki tiši zvukovi koje inače dobro podnosi, poput nečijeg kašlja.
Iz perspektive osobe s cerebralnom paralizom mogu iskreno reći da su mi opisane situacije često napornije od ostalih životnih izazova, poput motoričkog planiranja. Istina, svjesna sam da se nemam čega sramiti, ali izazovi senzoričke preosjetljivosti vrlo često dovode okolinu do krivih zaključaka, npr.: mnogi misle da ne volim pse, iako to nije istina, nego mi samo smeta lavež. Ako tome dodamo da volim sport, ali zbog buke petardi i balona teško mogu na utakmice, sve ovo sa strane ponekad izgleda i pomalo bizarno.
Rješenje? Komunikacija, posebno s bliskim ljudima, s kojima možemo biti otvoreniji. Bliskim ljudima jednostavno objasnim kako stvari stoje. “Ako zalaje pas koji leži ispod susjednog stola, ja ću vjerojatno nešto proliti ili ću imati neke čudne izraze lica”, rekla sam nedavno jednoj prijateljici, “ali ja sam zapravo dobro.”. Njezino potvrdno kimanje glavom, bez dodatnih pitanja, pomoglo mi je da budem mirnija u trenutku kada je pas za susjednim stolom kratko i (ne)očekivano zalajao.
Naravno, izloženost opisanim situacijama s godinama smanjuje i moju (pre)osjetljivost na zvukove i svjetlost, ali samo onda kada sam na to spremna i nalazim se u sigurnoj okolini. Stvaranju te sigurne okoline možete doprinijeti i Vi. Obuzdajte svog psa da prestane lajati na javnom mjestu poput kafića, ne nosite pirotehniku ni balone na sportska borilišta, jer senzorička (pre)osjetljivost nije samo izazov za osobe s cerebralnom paralizom, već i za mnoge druge, bili one osobe s invaliditetom ili ne. Zajedno stvorimo uvjete u kojima svi možemo kvalitetno uživati.
Autorica: Ivona Šeparović*
*Napomena: Stavovi izneseni u tekstu osobni su stav autorice i ne odražavaju nužno stav Saveza SUMSI
